Hvorfor det er vigtigt at vurdere børn med medfødt hjertesygdom i den tidlige pleje
For to måneder siden fandt den 12. nationale kongres for det spanske selskab for pædiatrisk kardiologi og medfødt hjertesygdom (SECPCC) sted, der henviste til problematisk i skolegangen står over for børn mellem tre og 18 år, der lider af en form for hjertesygdom.
De opnåede konklusioner fokuserede på vigtigheden af, at børn med hjerteproblemer, der er indlagt i mindst en måned i deres første leveår, kan værdsættes i tidlig opmærksomhed, for at undgå indlæringsforstyrrelser eller vanskeligheder.
Hjertesygdomme og indlærings- eller socialiseringsforstyrrelser
Medfødte hjertesygdomme er medfødt defekt med den højeste forekomst i Spanien, der påvirker gennemsnit otte ud af hver tusind fødte babyer. Dette betyder 4.000 nye tilfælde hvert år, hvortil de over 120.000 unge og voksne, der lever kronisk med denne patologi i vores land.
De seneste årtiers medicinske fremskridt har tilladt tæt på 85 procent af børn med hjerteproblemer når voksenlivet, så bekymringerne fra de berørte familier også udvides til de områder, der er relateret til deres børns livskvalitet.
Og en af disse hovedkilder til bekymring er de vanskeligheder, disse børn står overfor i skolegangsperioden, og det inkluderer både læringsprocessen og de sociale forhold hos børn.
En fælles undersøgelse foretaget af ni organisationer for at hjælpe børn med medfødt hjertesygdom i Spanien præsenterede resultaterne i 12. nationale kongres for det spanske selskab for pædiatrisk kardiologi og medfødt hjertesygdom (SECPCC), som blev afholdt i San Sebastián i maj sidste år.
Denne undersøgelse, der er fremmet af Menudos Corazones Foundation, advarer om behovet for at vurdere børn med hjerteproblemer i den tidlige pleje. har været indlagt i mindst en måned i deres første leveår.
På denne måde bekræfter de, at risikoen for indlærings- eller socialiseringsforstyrrelser eller vanskeligheder, som en høj procentdel af mindreårige med denne patologi udgør, kunne undgås eller minimeres.
Konklusionerne fra undersøgelsen blev opnået efter en undersøgelse af 525 familier med børn mellem tre og 18 år med hjerteproblemer. Af disse børn var mere end 70 procent blevet opereret før deres første fødselsdag, og 26 procent af dem var blevet indlagt på hospitalet i mere end en måned.
“Det første kort over indlærings- og socialiseringsvanskeligheder hos børn med medfødt hjertesygdom” indikerer også, at næsten 27 procent af forældrene med børn fra seks år har oplyst, at også deres børn er blevet diagnosticeret med indlærings- eller socialiseringsforstyrrelser, blandt hvilke skiller sig ud:
- Opmærksomhed,
- ADHD (ADHD)
- ordblind,
- dysgraphia,
- dysorthography,
- Social kommunikationsforstyrrelse
- Autismespektrumforstyrrelser
Derudover sagde en betydelig procentdel af hesteforældrene, at til trods for ikke at have en diagnose endnu, deres børn med medfødt hjertesygdom har også vanskeligheder i de nævnte områder.
”Det følger heraf nogle lidelser diagnosticeres sent, og andre kunne have været minimeret eller undgået, hvis de havde handlet til tiden, i de første leveår ”- siger Aurora Pimentel fra Menudos Corazones, forskningskoordinator.
Andre udfordringer på skoletrin
Forskningen giver også andre signifikante data vedrørende skoletrin for børn med medfødt hjertesygdom og i alderen mellem otte og 18 år.
Af disse har 29 procent behov for tilpasning af læseplanerne, næsten 21 procent har gentaget kursus, og den samme procentdel har bestået kurset, men med afventende emner. Derudover har 46 procent eller har haft vanskeligheder med beregning eller matematik, og næsten 40 procent skriftligt.
Derfor insisterer Corazones fra Menudos på vigtigheden af, at alle autonome samfund yder tidlig pleje til børn med medfødt hjertesygdom, som har været indlagt i mindst en måned i deres første leveår.
“Denne undersøgelse fremhæver vigtigheden af, at organisationer af børn og unge med medfødt hjertesygdom arbejder sammen, indsamler erfaringer og opnår resultater, der er yderst nyttige for kardiologer. Værdien, som patientenheder bidrager til viden om problemer De berørtees dagligdag er enorm ”- reflekterede Dr. Begoña Manso fra SECPCC.
I de senere år nyfødtepleje med medfødt hjertesygdom er meget forbedret. En af de faktorer, der har bidraget til denne forbedring, har været de fremskridt, der er sket i den prenatal diagnose af et stort antal patienter.
Når diagnosen er stillet, er social støtte og udvikling af kanaler, der forbedrer syge børns og deres familiers situation, afgørende. Og i denne forstand kommer skoletrinnet i spil, den rette opfølgning af fagfolkene og den hjælp, som barnet har brug for til at undgå eller behandle ethvert læringsproblem.