Miss Cantine

Det underlige tilfælde af Amelia, den lille pige med laminær ichthyose, hvis hud minder om skalaerne fra en fisk

Amelia bader i vand med et par dråber blegemiddel og skal følge a grundig daglig rutine med hydrering og pleje. Han er kun et år gammel, men siden han blev født har han kæmpet for en sjælden dermatologisk sygdom kaldet laminær ichthyose, hvis etymologiske betydning er “fiskeskind”.

Laminar ichthyose er en patologi af genetisk oprindelse som blev diagnosticeret for Amelia efter dage med lidelse og usikkerhed. Nu håber hendes forældre kun at samle nok midler til, at hendes lille pige kan få en bedre livskvalitet.

Han blev født med tyk og skinnende hud

Amelia blev født for et år siden på et hospital i Wisconsin (USA), fire uger før forfaldsdatoen. Så snart lægerne så hende, vidste de, at der var noget galt, men i de første øjeblikke var de ikke i stand til at bestemme, hvad.

Pigen Han blev født med et tykt lag hud over hele kroppen, og hans ansigt var stramt og lyst. Han kunne ikke lukke munden eller øjnene, og ledets hud blødte kontinuerligt, så sygeplejersker måtte påføre cremer og vaselin hver anden time.

“Da han blev født, så han ud som en lille plastikdukke. Han havde virkelig tyk, stram og skinnende hud. Han kunne ikke lukke munden eller øjnene, og hans fingeraftryk var ikke synlige” – husker hans mor i udsagn indsamlet af avisen metro.

Lægerne blev forvirrede og besluttede at holde Amelia indlagt på hospitalet, indtil hun vidste, hvad der var galt. Diagnosen kom dage senere fra University of Minnesota: Jeg havde laminær ichthyose.

Dine daglige pleje rutiner

Det største problem Amelia har, og som hendes forældre bør undgå, er det din skalerede hud bliver inficeret, så læger har anbefalet bade med et par dråber blegemiddel, da den lille pige ikke tåler nogen sæbe.

Men badeværelset er kun en lille del af den pleje, du har brug for for at holde din hud under de bedst mulige forhold.

du har brug for hyppig hydrering i kroppen for at forhindre beskadigelse af tøj og særlig opmærksomhed på hovedbunden og negle, som især er påvirket af denne tilstand.

Når hudlagene ophobes, begynder udgydelsescyklussen, der normalt tager flere dage i overkroppsområdet, en uges ansigt og mere end to uger i hovedbunden, hvilket forårsager dit hår er især tyndt og sprødt.

Derudover skal barnet følge anden pleje som f.eks tager fluortilskud For at undgå tandforstyrrelser, brug af øjenmedicin i de årstider, hvor du ikke kan lukke øjnene, og særlig opmærksomhed i tider med varme, da din hud ikke tillader dig at svede eller regulere din kropstemperatur.

Hans forældre forklarer, at de på dette tidspunkt har modtaget alle slags uheldige kommentarer fra folk, der mener, at Amelias tilstand skyldes en forsømmelse fra hendes forældre for at have udsat hende for solen uden beskyttelse.

“Når folk fremsætter disse kommentarer, eller så ignorerer jeg dem eller prøver at uddanne dem ved at forklare, hvad laminær ichthyose er”

“Når du handler med en ukendt, ved du ikke, hvorfor han gør ting, som han gør, eller årsagen til hans beslutninger. Vi har alle vores grunde til at handle på en eller anden måde, så vi må ikke antage, at hvad andre forældre laver med deres børn, er resultatet af dårlig forældre“- udtrykke deres forældre.

Med besparelserne brugt på de forskellige behandlinger, som hendes datter har krævet i dette første leveår, har familien startet en kampagne hos Go Fund Me for at skaffe penge. På dette tidspunkt er hans mål at købe en speciel maskine, der ville undgå bade med blegemiddel, øge hydratiseringen af ​​din hud og hjælpe dig med at sove bedre om natten, hvilket reducerer kløe og forbrænding.

Laminar ichthyose, en sjælden sygdom

Vores hud gennemgår en kontinuerlig udskiftningsproces, der opstår, når celler modnes og skræl. Denne desquamation er mikroskopisk – og derfor usynlig – og organiseret. Men nogle gange på grund af ændringer forårsaget af forskellige årsager, denne skrælning forekommer ikke på samme måde.

Laminar ichthyosis er en sjælden og medfødt sygdom, som manifesterer sig fra fødslen og varer livet ud. Det rammer 1 ud af 300.000 nyfødte, som normalt fødes indpakket i en kollodionsmembran, der løsnes mellem 10-14 dage senere.

Over tid huden akkumulerer store røde skalaer, hvis udseende simulerer fiskens hud, også påvirker negle og hovedbund, og nogle gange forårsager arop alopecia.

Denne betingelse kan også ændre den normale funktion af svedkirtler og producerer et fald i svedtendens, som i ekstreme tilfælde kan forårsage svær varmeintolerance og undertiden overophedning.

I de mest alvorlige tilfælde kan øjenlågene også blive påvirket og ikke lukke helt under søvnen, så det er nødvendigt at fugtige øjnene med kunstige tårer og oftalmiske smøremidler, der hjælper med at forhindre dannelse af hornhindesår.

I Spanien er der 300 mennesker, der er berørt af laminær ichthyose, og selvom denne sygdom, da den er meget lav, er klassificeret som “sjælden”, er det vigtigt at give synlighed og formidling, fordi familier og børn, der lider af den, har brug for støtte og forståelse af alle

Forhåndsvisning af fotokreditt iStock

Gå Fund Me Pictures

Via metro

Mere information ASIC

Hos babyer og mere sjælden er sygdommen, ikke barnet: Verdens sjældne sygdom 2018, ved at vide, hvordan din babys hud udvikler sig, tillader du at tage sig af det på alle tidspunkter

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *