Miss Cantine

“Min søn Dani har cerebral parese og er et supergladt barn,” siger en mor, der når vores hjerter

Dani blænder med sit blå blik og et af hans hyppige smil. Indtil han begynder at bevæge sig eller snakke, bemærker ingen, at han lider af cerebral parese.

Han er glad, er ved at blive 10 år, har forældre, der passer på ham og ønsker, en fem år gammel søster, der hjælper ham i alt, hvad han kan, venner i skolen og et liv fuldt af gode tider.

Men at komme hit har ikke været let. Maria José ved godt, hans mor, der har kæmpet i næsten 10 år, så hans ældste søn bliver så uafhængig som muligt. Hun fortæller os om sin oplevelse.

Mangel på ilt ved fødsel

María José Jimenez siger, at det var meget vanskeligt for hende at blive gravid, og at hun til sidst fik det med en IVF-behandling. Derfra havde en perfekt graviditet uden nogen komplikationer. Han gik endda på arbejde på sin tid: i uge 38 + 1 dag.

Og der begyndte problemerne. For meget tid allerede udvidet på hospitalet, med epidural på og den ødelagte vandpose, uden at nogen gjorde noget. En meget lang og udmattende udvisning, der førte moderen til en udmattelsestilstand, så hun næsten besvimte.

Efter to timer i operationsstuen besluttede de at hjælpe Dani med at blive født med sugekopper, og det var da han holdt op med at trække vejret. ”De satte det på mit bryst, og jeg indså, at jeg ikke græd. Jeg spurgte, om det var normalt, og så tog de det op og startede med genoplivning “, siger María José.

“Jeg kan huske min mands lyse ansigt, personalets bevægelse, men jeg var så træt, at jeg ikke var meget klar over, hvad der skete. Så vidste jeg, at min søn var et par minutter uden vejrtrækning, før han blev intuberet og ført til en inkubator. af UVI De talte om 1-2 minutter, men efter den tid troede vi, de var mere ”.

Men derfra så det ud til, at dens udvikling var god. Efter 12 dage blev han udskrevet og måtte bare gå tilbage til gennemgang.

Når mor er klar over, at der er noget galt

Først Dani var seks måneder gammel begyndte María José at mistænke for, at der var noget galt. ”Vi mødte en barndomsven, der havde en baby en måned ældre end Dani. Og der så jeg forskellen mellem begge børn: min søn havde ingen fleksibilitet, han sad ikke godt …. Lægerne insisterede stadig på “at hans hjerne stadig var umoden, og at hvert barn udvikler sig i sit eget tempo“.

Alligevel besluttede Danis forældre at tage ham med til et fysioterapicenter. ”Det var Ana, hans rehabilitator, der begyndte at forklare, hvad der skete med min søn. Men selv da diagnosticerede resten af ​​specialisterne, der behandlede ham, ham: ‘kronisk motorisk lidelse med moderate konsekvenser’ og forklarede, at han ikke havde noget problem, at ganske enkelt, måske, da jeg var ældre, ville jeg være lidt mere klodset end andre børn. “.

Men María José var ikke glad. Han vidste, at der var noget galt, og inden hans søn blev 9 måneder gammel, besluttede de at konsultere børneurologen Antonio Barrio. Og han ved, at det er klart: “Dani har cerebral parese på grund af iltmangel ved fødsel”.

“Uden tvivl var det den værste dag i mit liv. På fødselsdagen havde vi en meget dårlig tid, da vi ikke åndede, men jeg var så træt, at hun forblev i en bange. Men når De gav os diagnosen, verden sank, og hans far og jeg var ikke i stand til at holde op med at græde. Hvad ville der ske med ham?.

María José fortæller os, at hun antog, at hendes liv ikke ville være som hun havde drømt om, at hun satte batterierne for at sikre, at Dani kom så langt som muligt og opdagede, at det var forældrene, der dirigerer deres børns terapi.

“Jeg gik gennem Early Care Center, anerkendelse af handicap, der skulle tilbydes hjælp, terapi med heste, swimmingpool, rehabilitering med Ana, Bobath-behandling i Child Jesus … Vi skifter fra en til en anden i henhold til udviklingen og resultaterne”.

Og indsatsen, som han erkender, er det værd:

”Jeg kan stadig huske den første gang, Dani vendte sig om, det var i Bobaths klasse, og han var ni måneder gammel. Han havde set Ana så mange gange for at hjælpe ham med at vende sig, at når han gjorde det alene, kunne han ikke tro det, han havde fået det uden hjælp!, græd jeg ikke af skam, men følelsen var utrolig. Eller da han tog sine første skridt med 3 år i spædbarnet Jesus … “.

Hvis du vil vide mere om Danis terapier og forstå dem bedre, opfordrer María José dig til at gå ind i hendes blog, Dani, min engel, hendes flugtveje for at imødekomme det daglige liv i Danis liv og med Dani.

Som hun selv fortæller i sin præsentation på bloggen:

”Mit mål er at være i stand til at hjælpe alle de forældre, der er eller har været, så fortabte som jeg var. Gør kendt, hvad der er cerebral parese, dets sværeste del, og også den del, der ikke ses, og at kun en person, der bor hver dag med en person med lammelse, kan opfatte. ”

Et barn med forskellige evner

Det var Dr. Barrio, der forklarede, at der er forskellige grader af cerebral parese, og at Danis problem var motorisk. Det har påvirket begge ben og begge arme, men giver ikke problemer på det kognitive niveau.

Dani går, men uregelmæssigt og ser ud til at falde på ethvert tidspunkt. Og selvom han har været i taleterapi i mange år, er hans tale langsommere end for andre børns på hans alder.

Derudover har hun støtte fra en privatlærer derhjemme, fordi hun ikke led kognitiv skade under fødsel, men kognitiv udvikling starter fra begyndelsen: når babyer kravler på jorden, udforsker de … noget, som Dani aldrig har været i stand til at gøre, og som i det lange løb, som hendes mor tydeligt forklarer, har påvirket hendes læring. Så selvom han ikke har tilpasning af læseplanerne i skolen, har han brug for forstærkning. “At huske for ham er for eksempel en verden.”

Det har mange fine motoriske problemer. Ikke kun går hans venstre arm tilbage, men han skriver dårligt og er nødt til at bruge en tablet for at studere. “Vi ved, at Dani ikke vil være i stand til at skrive, eller slå op eller klæde sig alene eller spise med en ske, men det forbedrer sig.” Han har en ergoterapeut, der går hjem for at gøre nogle rutinemæssige ting med tricks. “For eksempel begynder han at brusebad alene, selvom jeg fører tilsyn med ham”, forklarer hans mor.

Hvor langt vil det gå? Lad os gå trin for trin

Danis mor er meget klar:

”Jeg spekulerer aldrig på, hvad han får ud af frygt. I de første måneder forsikrede ingen os om, at han havde en kognitiv skade, hvis han ville genkende os, hvis han ville rette blikket, hvis han skulle tale … Stil ikke spørgsmål, fordi du er bange for svarene. Så ville jeg have underskrevet, for 10 år senere var Dani ligesom nu “.

Og han erkender, at han stadig er bange for at tænke på fremtiden, at han foretrækker at leve dag for dag. “Jeg er opmærksom på, hvor meget en mor, der har sit barn i kørestol, og som ved, at hun aldrig vil gå, lider. Jeg kender dem, jeg snakker med dem. Men hun lider ikke mindre af at have et barn, der går og ikke du ved, om det nogensinde vil være autonomt “. Han tilføjer for eksempel, at en af ​​hans fars bekymringer er at vide, om han vil være i stand til at barbere sig alene.

“De første år er meget hårde for forældrene, fordi du ikke ved, hvad de kan gøre, og hvad ikke. Der sker en rullebane af følelser. Dit velvære afhænger af, om dit barn har opnået noget den dag eller taget et skridt tilbage.

María José anerkender, at hun husker alle fremskridt med sin ældste søn i detaljer, men ikke desto mindre ikke dem fra hendes søster Paula, der nu er 5 år gammel. “Hun har gjort alt meget mere naturligt”Han forklarer.

“Heldigvis, når den vokser, når tiden går, begynder vores følelsesmæssige tilstand at afhænge mindre af dens resultater, og flere og flere dage begynder at blive lykkelige.”

Dani er et lykkeligt, muntert barn

“Hver dag giver han os en utrolig lektion i at overvinde og styrke”, genkender stolt María José. “Måske takket være alle de behandlingsformer, han har været i, har han udviklet imponerende sociale færdigheder, især med voksne. Derfor er han i dag meget følsom og med en meget moden tale for sin alder.”.

“Indtil for to år siden var jeg ikke særlig klar over, hvad der skete med ham ved fødslen. Selv i dag er det ikke et problem. Han har karisma, han elsker sig straks og med de blå øjne, der er arvet fra sin bedstemor, hypnotiserer han dig.”

selv i skolen har han altid haft det godt med alle, selv med ‘klassemishandling’. Selvom han startede i en offentlig skole med integration, har han gået på en skole for bilister i et år. Der har den en stol og et specielt skrivebord for at sikre, at dens søjle holdes bedst muligt, da den har en buet.

Den mest komplicerede del af din lammelse er måske sport, genkender sin mor:

“Det er svært for din søn at fortælle dig, at han ikke ønsker at gå ud i recessen, at han hader det, når du husker din skolealder, og du så frem til klokken ringede for at gå ud til legepladsen for at lege. Dani den anden skole blev næsten altid alene, mens de andre spillede fodbold. Det er et aspekt, hvor integration skal fungere. “

Men bortset fra det er Dani glad. Han har sin søster Paula, der med fem år elsker ham meget og hjælper ham med alt hvad han beder om, allerede før Dani beder om hans hjælp.

Derudover er dette år mere integreret med børn i deres alder takket være den teknologi, som så mange forældre hader for den ‘hooking’, det forårsager på deres børn. Men i Danis tilfælde, som hans mor forklarer,

”Videospil har tjent til at være en mere blandt børn på hans alder. Han har aldrig haft venner, fordi han med så mange behandlingsformer og rehabilitering ikke havde nogen fridage. Men nu har han endda bedt mig en dag om ugen uden aktiviteter at gå til en vens hus eller for at lege afstand med dem. “

Utilstrækkelig hjælp

Dani er privilegeret. Dine forældre kan give dig al den specialiserede hjælp, du har brug for. Men andre børn med cerebral parese har det ikke så let. Dette anerkendes af María José, der siger, at hun mere end én gang nogensinde har tænkt på det held, de har for at bo i Madrid, med alle de ressourcer, de har til rådighed, og at have økonomiske midler og træning.

”Det skal være meget vanskeligt i en lille by uden ressourcer, fordi Hjælpen fra Social Security kommer ikke til kort. Hvis vi ikke havde penge til at give vores søn private terapier, ville han ikke have avanceret. Folkesundhed tilbyder terapi en gang om ugen. Med det opnås intet. ”

Og det samme gælder for økonomiske subsidier. For eksempel “Den specielle stol, som Dani har i skolen, blev betalt af centret, fordi han ville, da han ikke havde nogen forpligtelse. Og skrivebordet, vi betalte ham. Så får du hjælp fra Madrid, men først skal du forskudde € 800 “, forklarer hans mor. “Og ikke alle familier kan det.”

Selvom du ser, hvor meget disse terapier, at disse operationer eller teknologi kan få dit barn til at komme videre, “du får styrke og penge, hvor det er nødvendigt”. Dette forklares af Beatriz, mor til Iker, en lille dreng med cerebral parese, der med kun 6 år vender sig for at hjælpe andre. Men det er en anden historie, vi vil snakke med dig om kort tid.

I mellemtiden står vi tilbage med styrken fra María José, der ser ud til ikke at være opmærksom på alt, hvad hun opnår med sin søn takket være hendes mod, hvordan han er gladere, fordi hun normaliserer sin daglige dag, både i familieaktiviteter og i i Danis egne. Måske er det fordi hans trænings- og psykologjob, eller måske bare fordi hun er en mor og elsker sin søn frem for alt.

fotos Faciliteret af María José Jiménez (samtykke til offentliggørelse)

I babyer og mere En mor opfinder en sele, så hendes søn med cerebral parese kan gå, “Jeg behøver ikke at føle mig opfyldt i andet end min familie,” vi talte med Irene, mor til ni børn, “Jeg går!”: Den overfyldte glæde ved en pige med cerebral parese, der tager sine første skridt, det vil begejstre dig,

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *