“Vi mødre har en styrke inden for det, vi ikke kan forestille os,” siger María Teresa Robles, moderen bag @ponundownentuvida

Bare for at være mor til syv børn mellem 20 og seks år gammel, ville denne mors liv allerede være enestående, men derudover har den yngste, José María, Downs syndrom og er i en eksperimentel behandling af leukæmi.

For at bede om knoglemarvsdonationer og opmuntret af hendes teenage datter oprettede María Teresa Instagram-kontoen @ponundownentuvida, som allerede har mere end 15.000 mennesker, der følger José Marias daglige liv, hendes ømhed, hendes styrke og Historien om denne familie ud over det sædvanlige.

Virkningen, som din Instagram-konto har haft, har været imponerende. Hvor kom ideen om at oprette den fra?

Min søn José María har leukæmi siden maj 2016. Vi gik perfekt med protokollen indtil august 2017, da han vendte tilbage. Min teenagedatter havde længe været bag mig for at lave en beretning, hvor folk så, hvordan livet for et barn med Downs syndrom var, så i det øjeblik lancerede vi det for at fortælle, hvad leukæmi er og især i et barn med Downs syndrom. Det var også på grund af behovet for at bede om knoglemarvsdonationer, som var den eneste måde at redde José María på det tidspunkt for at få en 100% kompatibel knoglemarv.

Opnåede du dette mål?

I sidste ende kunne José María ikke have en knoglemarvstransplantation, fordi han blev resistent over for kemoterapi, hvilket var et af kravene til at gøre det. Men selv om det i tilfælde af José María ikke kunne være det, var det en succes, fordi folk vendte sig på hovedet, endda berømte mennesker. Der var flere donationer sidste år end i de foregående fem, og det var et af vores mål, faktisk var vores slogan: ”Marrow for José María, marrow for alle”. Nu følger José María en eksperimentel behandling med CART-celler i Barcelona.

Hans brødres kærlighed er følbar gennem de fotos og videoer, du offentliggør på din konto, hvordan påvirker José María’s sygdom resten af ​​familien?

Sygehusindlæggelserne og den halvanden måned, som vi har tilbragt i Barcelona med behandlingen, er en katastrofe for enhver familie, og logisk set hjemme samarbejder alle og tager sig af situationen. Derudover er det, hvad hans brødre har med José María, ikke at det er kærlighed, det er at det er autentisk tilbedelse. Hvad du ser på netværkene er mit hus virkelighed, og det er ikke fordi jeg har et handicap (jeg har et andet barn med en modningsforsinkelse), men det denne handicap har gjort os bedre. Det har gjort, at vi værdsætter mennesker for, hvad de er, og ikke for, hvad de har, eller for det, de bidrager med, men for dem selv. Og det er noget meget stort, og som vi ikke ville have lært, hvis det ikke var for José María. Og vi må takke ham for det.

“Hvad dine brødre føler for José María er ikke kun kærlighed, det er tilbedelse”

Du har børn i vanskelige aldre, såsom ungdom. Hjælper denne usædvanlige situation dig med at se tingene anderledes?

Hvad vi har vundet lige nu foran de andre teenagere til teenagere, er, at vores er meget mere tåleligt. Situationen, vi lever, fjerner vrøvl, modnes lidt tidligere. Mens de er teenagere, er der vrøvl, der ikke længere opstår, og med min ældste søn er den blevet opdrættet. Det er normalt, fordi vi har et andet perspektiv på livet.

For nylig delte du på netværkene et foto af din søn, der fortalte ham, at hans første tand var faldet, men at det for dig var meget vigtigt, fordi du ikke forventede at leve det øjeblik …

I september, da marvstransplantationsmuligheden forsvandt, fortalte de os om muligheden for at gå direkte til palliativer med José María. Det går gennem dit sind af alt undtagen at du skal leve med din søn efter hans første tand. Alle børn er specielle, og første gang en tand falder ud af nogen af ​​dem, virker det vidunderligt og morsomt, men i dette tilfælde virker det også en super gave at kunne leve den med ham. Al den tid jeg har med ham er en ekstra. Det er en begavet tid, og jeg må værdsætte det og nyde det minut for minut. Indtil nu havde jeg ikke klar over, at alle børn skulle nydes. Jeg ser nu mine børn anderledes. Jeg nyder mine børn meget mere end før. Jeg har indset, at jeg nogle gange mistede mig selv i vrøvl, og at nu er der noget, der er tilbage.

“Al den tid jeg har med min søn er en ekstra, det er en gave, som jeg er nødt til at drage fordel af og nyde fuldt ud”

Mors dag fejres i dag. Mennesker, der følger dig gennem internettet, betragter dig som en enestående mor. Hvordan ser du ud?

Jeg tror ikke, hun er en usædvanlig mor, meget mindre. Enhver mor er usædvanlig for det enkle faktum at være mor, fordi de ikke lærer dig at være mor. Der er ikke noget emne i skolen, der lærer dig. Du er en mor med det, du har set i dit hjem, og med det, du lærer med dine egne børn, fordi hver enkelt arbejder på en anden måde. Det, jeg selv ser, er meget kæmper, men jeg tror, ​​at alle mødre, når vi ser os selv i denne situation, bliver modige mødre, vi trækker al den styrke, vi har indeni, at vi har det, selvom nogle mødre mener, at de ikke har det. Jeg vidste ikke, at jeg havde denne evne, nu er jeg klar over, at vi alle er ekstraordinære, bare gudskelov, at vi ikke alle er nødt til at være i en sådan begrænset situation for at indse.

Hvorfor siger du altid, at hvis folk vidste, hvad en person med Downs syndrom er, ville vi alle gerne have en ved vores side?

For hvad det giver dig er meget mere end hvad du giver det. Tusind gange mere. Hvad han bringer til familien, til venner, til naboer … Jeg havde kun hørt det negative, jeg havde et forvrænget image, som de fleste mennesker har det. Vi har ikke et rigtigt billede af, hvad handicap er, og i dette tilfælde af børn med Downs syndrom. Det er en skam, fordi Hvis jeg havde vidst, ville jeg have modtaget ham med meget mere kærlighed og mere kærlighed og jeg kan forsikre dig om, at det tynger mit hjerte, fordi det ikke fortjener det. Han blev født på den måde, og det er sådan, og du er nødt til at elske mennesker, som de er.

Tak Maria Teresa!

Hos babyer og mere # Autentisk: kampagnen, der viser mennesker med Downs syndrom, som de er, World Down Syndrome Day: 50 mødre, 50 børn og et ekstra kromosom