“Det er vigtigt at have oplysninger, når de opdages i graviditeten, og du føler dig foruroliget,” talte vi med mor til en pige med spina bifida

Jeg var heldig som arbejdede i kommunikationsafdelingen i den spanske sammenslutning af Spina Bifida og Hydrocephalus Associations (FEBHI), hvor jeg mødte vidunderlige børn, forældre og unge med denne alvorlige medfødte misdannelse.

Så i dag, National Spina Bifida-dag, Jeg ville give ordet til en af ​​disse mødre. Det kaldes Lourdes Torres bor i Madrid, og hendes syv-årige datter Ana har Spina Bifida og Hydrocephalus (EBH).

Hun fortæller os, hvad diagnosen betyder for forældre, og hvordan Over tid kan du føre et normaliseret og lykkeligt liv, som for andre familier med små forskelle.

En ukendt misdannelse

På trods af dens sværhedsgrad siges der ikke meget om denne misdannelse, der er lokaliseret i rygmarven, og som påvirker centralnervesystemet (CNS), muskel-knoglesystemet og kønsorganet.

Lourdes vil give stemme til denne uvidenhed, som han forklarer ”Det er vigtigt at have information, når det opdages under graviditet, og du føler dig forvirret. Det hjalp mig meget at være i stand til at tale med moren til et barn med EB, der først forklarede mig de særlige behov, vores børn har, og hvordan vi kan hjælpe dem. ”

”Min graviditet var længe ønsket, så da vi gik til ultralyden i de fem måneder for at afsløre vores babys køn, opdagede de, at noget var galt.
Jeg kan huske, at lægen bad os om ikke at være bange, men at babyen havde Spina Bifida, og jeg svarede ærligt, at han ikke kunne skræmme mig, fordi han ikke vidste, hvad det var. ”

Og det mest nysgerrige, og hvad der irriterer ham mest, forklarer Lourdes, er, at efter at have kontrolleret hvor misdannelsen var, gav ultralyd kun kontrast ham muligheden for at afbryde.

“Jeg er katolsk og min mand, og jeg var klar over, at vi ville komme videre, så vi selvfølgelig ikke overvejede det.”

Han anerkender også, at støtten fra specialisterne fra det øjeblik var total, både i det private center, hvor de bar deres ‘normale’ graviditet og på La Paz Hospital, hvor de kom efter at have verificeret, at noget ikke stemte i deres baby, og hvor de altid har taget sig af og tager sig af Ana.

”Jeg blev slået af, hvor forkert jeg var ved sundheden. Jeg havde en idé om, at de på et privat hospital skulle have mere avanceret teknologi, og derfor ville den medicinske opfølgning være af bedre kvalitet, og jeg opdagede, at de mest forberedte fagfolk er i offentligheden: med meget ældre apparater lokaliserede de straks, hvor EB var i min datter, mens de med mere moderne apparater ikke var i stand til at være private. ”

“Anmeldelserne er ikke længere idylliske”

“På trods af hvor hårde testene kan være, usikkerheden, de gentagne indgreb, som min datter har været nødt til at gennemgå, ændrer jeg det ikke for noget, hverken da eller nu.”

Sådan er den stumpe Anas mor, der siger, at det er sandt Din verden ændrer sig, når du får en så alvorlig diagnose i hvad der skulle være den lykkeligste tid i dit liv, graviditet, og at du ikke længere ser frem til følgende drægtighedskontrol, men stadig sikrer:

“Jeg er meget glad for hende ved min side.”

Han erkender, at hans datters første år har været anderledes, og at han ikke har oplevet den samme følelse som andre mødre med sunde nyfødte:

”Min baby havde hydrocephalus, så så snart lægerne troede, hun kunne blive født, planlagde de en C-afdeling, og samme dag tog de hende til operationsstuen. Og siden den dag har der været mange flere indgreb. Derfor er vores eneste bekymring siden han blev født, og at han kan overvinde alt i stedet for at hygge sig som andre forældre. ”

“Jeg er optimistisk, og jeg ved, at hvad der er sket med Ana er et lotteri”

Lourdes minder om, at da hun og hendes mand blev diagnosticeret, begyndte de at dykke online for at lære om Spina Bifida, og at de havde lange samtaler om, hvordan deres liv ville være. men de vidste altid, at de ville komme foran.

”Jeg tror, ​​at livet på et eller andet tidspunkt giver os en opstemning, og at det ikke altid er rosenrødt. Vi blev testet for syv år siden, men nu er det værste forbi. ”

Han forsikrer, at de har normaliseret situationen, og i disse øjeblikke i hans liv er det ikke så hårdt, som de oprindeligt troede. Han ved, at det kunne ske med ethvert par, da de ikke var en risikogruppe og endda havde måneder før de blev gravide, idet de tog folsyre, efter anbefaling fra lægen: “Livet er et lotteri, og det var Anas tur.”

Folinsyre under graviditet: hvornår skal man begynde at tage den?

Husk, indrømme det disse syv år har været mere tålelige, fordi de har haft meget støtte fra familien, fra det første øjeblik.

Og hvordan har Ana det?

Lourdes stoppede med at arbejde for altid at være ved siden af ​​sin datter, “Da jeg havde brug for fortsat hjælp, mange kontrolbesøg og indlæggelser”. Til gengæld begyndte hendes far at bruge flere timer på arbejdet for at være i stand til at afholde alle udgifterne til en pige med Spina Bifida og Hydrocephalus.

Ana er påvirket af motorisk niveau: hun går med hjælp af en rullator hjemme og i en kørestol til lange ture. Og sfinkterstyringen påvirkes også.

Men hans kognitive niveau er absolut normalt. Så han går på et tilpasset motorskole, som har en taleterapeut, supportlærer og fysio. Den har også teknikere, der skifter ble eller ved, hvordan de skal undersøges, hvis det er nødvendigt.

For resten går det på det akademiske niveau i samme tempo som dets kolleger.

Derudover deltager Ana i Madrid Association of Spina Bifida (AMEB), siden hun blev født:

”For os har det været en stor støtte. Især i starten har du mange tvivl, og de løser dem meget roligt. Siden Ana forlod hospitalet for første gang, rejser vi til rehabilitering hver uge. ”

Lourdes forklarer, at det er langsomt at arbejde med Ana, men forbedringer ses. Han forsikrer, at det også hjælper med at have et tværfagligt team på La Paz Hospital i tjenesten ‘Pediatrics of Complex Children’, der koordinerer alle Anas behov uden at skulle være specialist: “Jeg er bare nødt til at ringe eller gå og sige, at noget ikke passer i Ana, og de deltager i mig i øjeblikket.”

“Ana er meget autonom og har meget klare ideer”

Hendes mest umiddelbare mål er ** at være i stand til at gå på egen hånd ** ved hjælp af nogle krykker og at være helt autonom i morgen for at arbejde som børnelærer, læge og danser, der er hendes yndlings erhverv. Og for det arbejder de på AMEB med psykoterapi, stimulering, svømning, taleterapi …

“Se Maggie, jeg går,” Roman’s virale video, en dreng med spina bifida tager sine første skridt

Hans mor siger, at han er på rette vej, for selv om han stadig er meget ung (han er kun syv år gammel) “Han er meget vedholdende og opnår det, han vil, selvom det koster mere end andre børn på hans alder.”

Lourdes indrømmer, at spørgsmålet om venskaber ikke er let for hendes datter, fordi hun ikke kan løbe som andre børn. Men da hun har fået autonomi (hun lader ikke nogen bære sin stol og hun styrer den alene) har hun normaliseret situationen. Hvis der mangler en klasse en dag, kommer en klassekammerat for at hjælpe hende med sit hjemmearbejde.

I dag normaliseres familielivet

Lourdes fortæller os, at i løbet af de hårdeste år, hvor der var mange indgreb og frygt, nu er familiens liv meget ens som resten.

”I de første år måtte vi være på toppen af ​​det, og vi havde en meget dårlig tid med ventilen, da vi ikke kunne få den til at blive reguleret. Men nu er alt stabiliseret, anmeldelserne er ikke så kontinuerlige, og Ana er mere stabil. Vi gør de samme ting som enhver anden familie. ”

Derfor ønsker hun, at hvis en gravid kvinde med en baby med Spina Bifida læser sit vidnesbyrd, kan hun tilskynde hende til at fortsætte, fordi ”Ana er den bedste ting, der skete med mig. Jeg benægter ikke, at der er vanskeligheder og tvivl er normale. ”

“Og hvis du spørger dig selv ‘Hvorfor har det rørt os?’, Tror han, det måtte være i det øjeblik, fordi vi alle gennemgår svære tider gennem livet. Og det er værd at belønningen: mit liv er nu fænomenalt, og jeg ville gøre det samme, som jeg har gjort indtil videre. ”

Lourdes forklarer det det er normalt at føle sig fortabt, når du får diagnosen at din baby har en alvorlig misdannelse og også i et stadium, hvor du er specielt følsom.

Og efterlad en sidste reflektion:

”Som forældre vil vi altid lide for vores børn, fordi vi elsker dem, selvom de er mere ubetydelige ting. Hvis din søn også har Spina Bifida, for den kærlighed, du føler for ham. ”

Billeder | iStock og høflighed af Lourdes Torres